1112.png
1111.png

Ольга, дочь пациентки, Челябинск

Наша история началась совершенно обычно, никаких очевидных симптомов этого заболевания не было, но я уже потом узнала, что все, на что жаловалась мама – это и были признаки: боль в костях , шишки на голове, усталость… Но мы же никогда не думаем, что это может быть с нами или нашими близкими.

В больницу моя мама попала совершенно по другой причине. Ей удалили зуб и началось воспаление. Для меня было просто шоком, когда мне сообщили мамин диагноз, я никогда не слышала про такую болезнь. Врач, сообщая мне диагноз, добавила: «будете читать про болезнь в интернете, не падайте со стула». Я всего ожидала, но то, что я там прочитала – это было страшно. Оказалось, что после удаления, началось не просто воспаление , а уже разрушение кости нижней челюсти. Маму положили в отделение челюстно-лицевой хирургии. После операции на следующий день началось кровотечение, она неделю пролежала в реанимации.

Врачи у меня спрашивали, чем еще болела мама, на что она жаловалась, но ничего конкретного я не могла сказать. Потом мне сказали, что вызвали гематолога и у них есть подозрение на заболевание крови.

После пункции диагноз подтвердился, и мне его тут же сообщили. Сказать, что это был шок, это ничего не сказать, ну а после того, что я прочитала в интернете, я была просто в ужасе.

Маму перевели в палату, оказалось, что одним из проявлений этого заболевания, является разрушение костей. У мамы пострадала больше всего нижняя челюсть, во время операции практически всю нижнюю челюсть удалили, а рот зашинировали, поэтому кормить приходилось ее измельченной едой из блендера. Как- то я приехала в больницу и застала у мамы врача , это был тот самый врач, который поставил диагноз, это именно ему мы обязаны жизнью нашей мамы. Он представился: « Михаил Николаевич». И добавил «Оглы». Так мы его и зовем между собой: «Оглы». После нескольких недель в челюстно-лицевой хирургии мы стали ждать направления в областную больницу для лечения основного заболевания, т.к. основное заболевание все это время не лечилось. Маме становилось все хуже, она даже перестала ходить и для перевозки в другую больницу я уже заказывала частную скорую, которые перевозят больных от койки до койки. Я очень переживала, как мама будет себя чувствовать в гематологическом отделении, о чем она станет думать, наверное, ей будет страшно. Но оказалось : не смотря на то, что это довольно редкое заболевание , в гематологии с ним немало людей лежит и жизнь продолжается. Люди общаются по интересам: кто-то вяжет, кто-то пишет стихи, кто-то садовод первоклассный. В гематологическом отделении с мамой я провела полгода, лечение было такое: 2 недели в больнице - 2 недели дома. За 2 недели дома нам нужно было собирать пакет документов на получение Велкейда, чтобы в больницу ехать уже с ним, выдавали нам его по 4 пачки, ровно на курс лечения на 2 недели в больнице, и так каждые 2 недели. Как хватило сил? Не знаю. Как-то хватило, я тогда совсем о силах не думала. Еще лечащий врач сказал, что мы должны быть как паровоз: все вместе объединиться и больного тащить, как прицеп. 
Нам помогали совершенно незнакомые люди, даже из Министерства здравоохранения нам помогли побыстрее получить лекарства. Врачи меня предупредили, что к Велкейду организм быстро привыкает, и возможно, потребуется терапия следующего уровня. Так я узнала о препарате Леналидомид. НО - он не входил в перечень жизненно-необходимых препаратов, а самостоятельно его купить нам было просто не на что. Начался новый этап пути, усилия по добыче этого препарата, через суд. Нам рассказали о благотворительной организации , которая помогает больным с таким заболеванием, я познакомилась с Оксаной, нам помогли найти бесплатного адвоката. И вот свершилось - препарат внесли в список и нам оставалось только его дождаться. Дождались… получаем….лечимся….ЖИВЕМ !!!!

Я вас прошу: не сдавайтесь! Да, будет тяжело и непросто, но каждый новый день, пока наши родные продолжают быть с нами, стоит того, чтобы за это бороться!
Ольга, Челябинск

Новости

В Республиканской клинической больнице города Казани

23 мая 2019 г. в Республиканской клинической больнице города Казани

Школа для пациентов

23 мая 2019 г в 14.00 в конференц-зале Республиканской клинической больницы г.Казани по адресу: Оренбургский тракт, дом 138, к. 4 состоится Школа для пациентов с множественной миеломой.

Мультидисциплинарный подход к лечению множественной миеломы. Нейропатия при множественной миеломе

14 ноября 2018 г в 14.00 в Областной Ярославской Клинической больнице

Успешно прошла пациентская школа
21 сентября впервые на Северном Кавказе, во Владикавказе, РСО-Алания,
Основные принципы лечения больных с множественной миеломой

23 марта 2018 г. в 14.00 ч. в аудитории Ярославской Областной Клинической Больницы 

Получить помощь

8 (926) 108 82 81

info@mm-blood.ru

Вступить в наше общество

Членом общества может быть любое частное лицо — пациент, родственник, донор, волонтер и все, кому не безразлична тема помощи людям с гематологическими заболеваниями.


Сайт межрегиональной общественной организации помощи пациентам с гематологическими заболеваниями "Мост Милосердия"


 

Copyright © 2019. Сайт межрегиональной общественной организации помощи пациентам с гематологическими заболеваниями "Мост Милосердия"