1112.png
1111.png

Ольга, дочь пациентки, Челябинск

Наша история началась совершенно обычно, никаких очевидных симптомов этого заболевания не было, но я уже потом узнала, что все, на что жаловалась мама – это и были признаки: боль в костях , шишки на голове, усталость… Но мы же никогда не думаем, что это может быть с нами или нашими близкими.

В больницу моя мама попала совершенно по другой причине. Ей удалили зуб и началось воспаление. Для меня было просто шоком, когда мне сообщили мамин диагноз, я никогда не слышала про такую болезнь. Врач, сообщая мне диагноз, добавила: «будете читать про болезнь в интернете, не падайте со стула». Я всего ожидала, но то, что я там прочитала – это было страшно. Оказалось, что после удаления, началось не просто воспаление , а уже разрушение кости нижней челюсти. Маму положили в отделение челюстно-лицевой хирургии. После операции на следующий день началось кровотечение, она неделю пролежала в реанимации.

Врачи у меня спрашивали, чем еще болела мама, на что она жаловалась, но ничего конкретного я не могла сказать. Потом мне сказали, что вызвали гематолога и у них есть подозрение на заболевание крови.

После пункции диагноз подтвердился, и мне его тут же сообщили. Сказать, что это был шок, это ничего не сказать, ну а после того, что я прочитала в интернете, я была просто в ужасе.

Маму перевели в палату, оказалось, что одним из проявлений этого заболевания, является разрушение костей. У мамы пострадала больше всего нижняя челюсть, во время операции практически всю нижнюю челюсть удалили, а рот зашинировали, поэтому кормить приходилось ее измельченной едой из блендера. Как- то я приехала в больницу и застала у мамы врача , это был тот самый врач, который поставил диагноз, это именно ему мы обязаны жизнью нашей мамы. Он представился: « Михаил Николаевич». И добавил «Оглы». Так мы его и зовем между собой: «Оглы». После нескольких недель в челюстно-лицевой хирургии мы стали ждать направления в областную больницу для лечения основного заболевания, т.к. основное заболевание все это время не лечилось. Маме становилось все хуже, она даже перестала ходить и для перевозки в другую больницу я уже заказывала частную скорую, которые перевозят больных от койки до койки. Я очень переживала, как мама будет себя чувствовать в гематологическом отделении, о чем она станет думать, наверное, ей будет страшно. Но оказалось : не смотря на то, что это довольно редкое заболевание , в гематологии с ним немало людей лежит и жизнь продолжается. Люди общаются по интересам: кто-то вяжет, кто-то пишет стихи, кто-то садовод первоклассный. В гематологическом отделении с мамой я провела полгода, лечение было такое: 2 недели в больнице - 2 недели дома. За 2 недели дома нам нужно было собирать пакет документов на получение Велкейда, чтобы в больницу ехать уже с ним, выдавали нам его по 4 пачки, ровно на курс лечения на 2 недели в больнице, и так каждые 2 недели. Как хватило сил? Не знаю. Как-то хватило, я тогда совсем о силах не думала. Еще лечащий врач сказал, что мы должны быть как паровоз: все вместе объединиться и больного тащить, как прицеп. 
Нам помогали совершенно незнакомые люди, даже из Министерства здравоохранения нам помогли побыстрее получить лекарства. Врачи меня предупредили, что к Велкейду организм быстро привыкает, и возможно, потребуется терапия следующего уровня. Так я узнала о препарате Леналидомид. НО - он не входил в перечень жизненно-необходимых препаратов, а самостоятельно его купить нам было просто не на что. Начался новый этап пути, усилия по добыче этого препарата, через суд. Нам рассказали о благотворительной организации , которая помогает больным с таким заболеванием, я познакомилась с Оксаной, нам помогли найти бесплатного адвоката. И вот свершилось - препарат внесли в список и нам оставалось только его дождаться. Дождались… получаем….лечимся….ЖИВЕМ !!!!

Я вас прошу: не сдавайтесь! Да, будет тяжело и непросто, но каждый новый день, пока наши родные продолжают быть с нами, стоит того, чтобы за это бороться!
Ольга, Челябинск

Новости

18 февраля 2019 г МОО с 10.00 до 13.00 ч в Новоспасском

18 февраля 2019 г МОО с 10.00 до 13.00 ч в Новоспасском Бизнес Центре (корпус 17) МОО "Мост Милосердия"

Парализованный онкобольной начал ходить вопреки прогнозам врачей

Парализованный онкобольной из английской деревни Бакленд Брюэр, графство Девон, начал ходить вопреки прогнозам врачей. Об этом сообщает издание The Mirror.

12 декабря 2019 г. состоялось информационное мероприятие

12 декабря 2019 г. в 11.00 ч в конференц-зале Вологодской Областной Больницы № 1 по адресу: г.Вологда, ул.Лечебная,17 состоялось

Информационное мероприятие для пациентов с множественной миеломой в Архангельске

5 декабря 2019 года в 14.00 в конференц-зале Архангельской  областной клинической больнице

28 ноября 2019 г. в конференц-зале Мурманской областной

в конференц-зале Мурманской областной клинической больнице им. П.А.Баяндина по адресу: г.Мурманск, ул.Павлова, дом 6 состоялось информационное мероприятие для пациентов с множественной миеломой «Основные принципы лечения пациентов с множественной миеломой.

14 ноября 2019 г. в конференц-зале Тверской областной клинической больницы

14 ноября 2019 г. в конференц-зале Тверской областной клинической  больницы по адресу: г.Тверь, Петербуржское шоссе, дом 105, состоялось информационное мероприятие для больных множественной миеломой

Информационное мероприятие для пациентов с множественной миеломой в г.Калининграде

9 ноября 2019 г. в », конференц-зале «Амбер» отеля «Кайзерхоф», расположенного по адресу: г.Калининград областной, ул. Октябрьская, д.6а

В Республиканской клинической больнице города Казани

23 мая 2019 г. в конференц-зал зале Республиканской клинической больницы города Казани

Школа для пациентов

23 мая 2019 г в 14.00 в конференц-зале Республиканской клинической больницы г.Казани по адресу: Оренбургский тракт, дом 138, к. 4 состоится Школа для пациентов с множественной миеломой.

Мультидисциплинарный подход к лечению множественной миеломы. Нейропатия при множественной миеломе

14 ноября 2018 г в 14.00 в Областной Ярославской Клинической больнице

Получить помощь

8 (926) 108 82 81

info@mm-blood.ru

Вступить в наше общество

Членом общества может быть любое частное лицо — пациент, родственник, донор, волонтер и все, кому не безразлична тема помощи людям с гематологическими заболеваниями.


Сайт межрегиональной общественной организации помощи пациентам с гематологическими заболеваниями "Мост Милосердия"


 

Copyright © 2019. Сайт межрегиональной общественной организации помощи пациентам с гематологическими заболеваниями "Мост Милосердия"