Елена С., жена пациента (Санкт-Петербург), дает советы пациентам (cпециально для сайта mmpatient.ru).

Если Вам поставили диагноз «множественная миелома» — не опускайте руки, даже не думайте отказываться от лечения, каким бы тяжелым и длительным оно Вам не казалось. Жить по принципу «проживу столько, сколько отпущено» в данном случае не годится, потому что сколько отпущено теперь во многом зависит от Вас. А разве Вы уже сделали на этом свете все, что должны были сделать или наметили выполнить? Разве болезнь имеет право перечеркнуть все Ваши планы? Конечно же нет, и если Вы станете бороться за свою жизнь, за свое будущее, то «завтра» обязательно наступит и запланированное непременно осуществиться, пусть даже с некоторой отсрочкой или в несколько скорректированном варианте.

Если врачи разводят руками и рекомендуют только «свежий воздух» утверждая, что ничем не могут помочь — не верьте, ищите тех, кто сможет или, по крайней мере, сделает все возможное. Ни в коем случае не позволяйте отчаянию подавить Вашу волю, помните, что от проявленной Вами настойчивости в поиске врача или коллектива врачей, которые возьмутся за лечение, зависит Ваша жизнь или жизнь близкого Вам человека.

Если на пути к лечению стоят финансовые трудности — используйте все возможные источники получения необходимых средств: обратитесь в органы управления здравоохранением, в государственные органы, в организацию, где Вы работаете, в благотворительные фонды, к родственникам, друзьям и знакомым, продайте то, без чего можно обойтись, попробуйте договориться с руководством лечебного учреждения о поэтапной оплате лечения. Наиболее оптимальным представляется вариант, когда лечение начинается безотлагательно, а Ваши родственники занимаются поисками денег, возможно, под Вашим руководством. Не стесняйтесь возлагать на родных эту непростую задачу, поскольку занимаясь решением этой проблемы они не только помогут Вам получить наиболее качественное лечение, но и поставят себя в условия, при которых нельзя расслабиться и скиснуть хотя бы на минутку. Поверьте, так намного легче переносить осознание того, что близкий человек тяжело болен.

Если Вы хотите быть активным участником лечебного процесса и быть уверенным, что предоставленное Вам лечение действительно самое оптимальное в данных условиях — постарайтесь узнать о Вашей болезни, схемах ее лечения и возможных осложнениях как можно больше используя различные источники информации: Интернет, специальную литературу, общение с лечащим врачом и другими членами врачебного коллектива, консультации ведущих специалистов в данной области. Не торопитесь отчаиваться, когда узнаете из литературы о статистических данных — проценты ничего не значат в данном конкретном случае, к тому же указанные данные могут быть устаревшими (обращайте внимание на дату публикации и на описываемые периоды времени). Если не хотите или боитесь знать все подробности заболевания самостоятельно, поручите это наиболее толковому из родни, либо полностью доверьтесь лечащему врачу. В любом случае Вы должны иметь расписание схемы лечения, возьмите ее у врача и осуществляйте контроль за своевременностью выполнения назначений.

Если Вы знакомы с законодательством, и в частности, с правами пациентов — это в определенной мере может помочь в решении различного рода административных вопросов, начиная с направления на лечение или на дорогостоящие виды обследования и заканчивая возможностью компенсации 13% расходов на непосредственно лечение и медикаменты из подоходного налога. Помните, что не всего, на что Вы имеете право по закону, можно добиться в короткие сроки, но Вы защищаете свои закрепленные законодательно права ради спасения жизни, заставьте всех с этим считаться.

Если что-то или даже все из вышесказанного лично Вам не подходит (мы описали свой образ действий, который сработал дважды) — разработайте свой план борьбы, свои принципы достижения цели, но главное — действуйте, и Вы победите!