Отчет за 2019 год
21 февраля 2019 года в 15.00 в Московском Клиническом Научном Центре состоялась Школа для пациентов с множественной миеломой «Основные принципы лечения больных с множественной миеломой. Качество жизни». Приветственное слово участникам пациентской школы произнесла Заведующая отделением гематологии МКНЦ Г.А. Дудина. О содействие пациентам с множественной миеломой со стороны МОО «Мост Милосердия» выступила О.В. Чирун, председатель Совета Межрегиональной общественной организации «Мост милосердия». Третью часть Школы представляла специалист по лечебной физкультуре В.В. Горошкова выступила с докладом «Физическая активность пациентов с множественной миеломой» и предложила слушателям освоить комплекс физических упражнений, разработанный специально для больных множественной миеломой, с применением бинта Мартенса,. Специалист по ЛФК В.В. Горошкова продемонстрировала упражнения с помощью бинта Мартенса, ответила на интересующие больных вопросы. Всем пациентам в качестве полезных подарков были предложены бинты Мартенса, брошюры «Множественная миелома», «Физическая активность при множественной миеломе», Дневники пациента. Ярким моментом этой пациентской Школы стал Концерт учащихся Музыкального училища РАМ им.Гнесиных для пациентов с онкогематологическими заболеваниями при участии и под руководством Заслуженной артистки России, профессора РАМ им.Гнесиных Н.М. Бурдыкиной. Звучал аккордеон и гитары, произведения русских и зарубежных авторов. Больные получили массу положительных эмоций и новые силы для борьбы с заболеванием!
14 марта 2019 года в конференц-зале Ярославской областной клинической больницы состоялось информационное мероприятие для пациентов с множественной миеломой «Качество жизни пациентов с множественной миеломой. Профилактика тромбозов у пациентов с множественной миеломой», организованное МОО «Мост Милосердия». Приветственное слово участникам Школы прозвучало от лица Председателя правления МОО «Мост Милосердия» О.В. Чирун и Главного гематолога ЯОКБ В.А. Лапина. Главный гематолог В.А. Лапин обратил внимание слушателей на основные принципы лечения множественной миеломы, о необходимости неукоснительно следовать рекомендациям лечащего врача. Специалист по лечебной физкультуре В.В. Горошкова прочитала лекцию о необходимости физической нагрузки при множественной миеломе, продемонстрировала слушателям комплекс упражнений с медицинским резиновым бинтом Мартенса, ответила на все интересующие слушателей вопросы . Профилактика тромбозов у пациентов с множественной миеломой – актуальная и сложная задача. О.В. Чирун презентовала новую брошюру для пациентов «Тромбоз глубоких вен», текст которой был любезно предоставлен Российской Ассоциацией Флебологов. Пациенты, имеющие диагноз «множественная миелома» и их родственники получили комплект брошюр, подготовленный МОО «Мост Милосердия» специально для них: Дневник пациента, «Множественная миелома», «Физические упражнения для больных с множественной миеломой», «Полинейропатия», «Тромбоз глубоких вен». Чудесным завершением пациентской школы стало выступление четырнадцати студентов и трех преподавателей Ярославского музыкального училища им.Собинова. Музыканты подготовили настоящий праздник больным Ярославской клинической больницы. Звучали классические и современные произведения, ударные инструменты сменялись духовыми, струнными, клавишными. Музыка лечит! Персонал клиники и больные были в этот момент счастливы и благодарны организаторам мероприятия!
23 мая 2019 года в конференц-зал зале Республиканской клинической больницы города Казани по адресу: оренбургский тракт д.138 к.4, состоялось информационное мероприятие для пациентов с множественной миеломой «Мультидисциплинарный подход к лечению множественной миеломы. Полинейропатия». Приветственное слово участникам пациентской школы произнесли Главный гематолог Минздрава Республики Татарстан М.А. Кунст и Председатель Совета МОО «Мост Ммилосердия» О.В. Чирун (г. Москва). Врач-гематолог городской клинической больницы Э.Э. Дресвянникова (г.Казань) выступила с презентацией «Множественная миелома. Марафон к выздоровлению». Большое внимание врач-гематолог Э.Э. Дресвянникова посвятила вопросам качества жизни больных с множественной миеломой. Продолжила информационное мероприятие Председатель Правления МОО «Мост Милосердия» О.В. Чирун, доклад которой был посвящен содействию пациентам с множественной миеломой. Презентация юриста МОО «Мост Милосердия» О.С. Бобринской была посвящена примерам из юридической практики общества и рекомендациям в решении вопросов защиты прав пациентов с множественной миеломой. Докладчики ответили на множество вопросов больных и их родственников. Врач-невропатолог, реабилитолог, физический терапевт Т.Б. Иванов предоставил пациентам презентацию «Полинейропатия при множественной миеломе». Полинейропатия – частое осложнение при множественной миеломе. Как научиться компенсировать ее проявления, какие физические упражнения выполнять при полинейропатии, — на эти аспекты обратил внимание доктор Т.Б. Иванов. ответив на многие вопросы пациентов, он продемонстрировал ряд упражнений, которые помогут больным с множественной миеломой снять онемение и неприятные болевые ощущения при нейропатии. В качестве сувениров сотрудники МОО «Мост Милосердия» преподнесли всем участникам мячики с шипами для выполнения упражнений при нейропатии и, конечно, информационные брошюры: «Множественная Миелома», «Полинейропатия», «Дневник пациента», «Острый венозный тромбоз».
9 ноября 2019 года в конференц-зале «Амбер» отеля «Кайзерхоф», расположенного по адресу: г.Калининград областной, ул. Октябрьская, д.6а, состоялось информационное мероприятие для пациентов с множественной миеломой «Основные принципы лечения пациентов с множественной миеломой. Качество жизни пациентов с множественной миеломой», организатором которого выступила МОО помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия». Открыли Школу председатель Правления МОО «Мост Милосердия» О.В. Чирун и врач-гематолог, доктор медицинских наук Н.Б Булиева. Первый доклад, с которым выступила д.м.н. врач-гематолог Н.Б. Булиева, был посвящен основным принципам терапии множественной миеломы и образу жизни больных с множественной миеломой. Наталья Борисовна обратила внимание слушателей на возможные осложнения, которые могут возникнуть на фоне терапии, правильному поведению при их возникновении, минимизации их последствий. Следующий докладчик, председатель Правления МОО «Мост Милосердия» О.В. Чирун выступила с докладом «МОО «Мост милосердия» — содействие пациентам с множественной миеломой» и познакомила собравшихся с деятельностью Общества, его достижениями. Слушателям был презентован информационный портал, созданный специально для пациентов с множественной миеломой mmpatient.ru. Оксана Владимировна ознакомила присутствующих с разделами сайта, размещенными в них информационными материалами, ориентированными на больных с множественной миеломой и их родственников: дневником пациента, брошюрами с возможностью скачивания, видеороликами. Затем юрист МОО «Мост Милосердия» О.С. Бобринская предложила пациентам и их родственникам доклад и презентацию «Защита прав и интересов пациентов с гематологическими заболеваниями при оказании им медицинской помощи: предупреждение рисков возникновения судебных разбирательств», в котором были освещены: обоснование прав пациентов с гемобластозами на бесплатное лекарственное обеспечение со ссылкой на перечень нормативных документов, приведены виды исковых требований пациентов, обращавшихся за помощью в МОО «Мост Милосердия», были рассмотрены примеры обращения в суд пациентов с диагнозом «множественная миелома» с требованием к региональному МЗ обеспечить их препаратом по жизненным показаниям. Ольга Сергеевна рассмотрела вопросы предотвращения конфликтных ситуации по вопросам лекарственного обеспечения и о необходимости обратить решение суда к немедленному исполнению. Практическая часть лекции была посвящена обучению пациентов с диагнозом «множественная миелома» правильному составлению исковых заявлений в суд и жалоб в вышестоящие инстанции. Информационное мероприятие продолжил врач-невролог, физический терапевт, кинезиотерапевт Т.Б. Иванов. Он представил слушателям доклад и презентацию «Полинейропатия. Как распознать и что делать», в которой рассмотрел вопросы сенсорного, двигательного, вегетативного проявления нейропатии, причины ее возникновения . Лектор пояснил, каковы механизмы развития полинейропатии при опухолях, каковы методы диагностики и основные подходы к ее лечению. Практическая часть доклада Тимура Борисовича была посвящена обучению пациентов с множественной миеломой и их близких комплексу основных упражнений, помогающих устранить или минимизировать проявления полинейропатии. Лекторы ответили на все интересующие пациентов вопросы. Пациентская школа для больных множественной миеломой закончилась дружеским чаепитием и общением в неформальной обстановке.
14 ноября 2019 года в конференц-зале Тверской областной клинической больницы по адресу: г.Тверь, Петербуржское шоссе, дом 105, состоялось информационное мероприятие для больных множественной миеломой «Мультидисциплинарный подход к лечению множественной миеломы. Полинейропатия», организованное Межрегиональной общественной организацией помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия». С приветственным словом к участникам пациентской школы обратилась Главный гематолог Тверской области, доктор медицинских наук С.Н. Меньшакова, которая посвятила свой доклад основному заболеванию собравшихся пациентов – множественной миеломе. Светлана Николаевна пояснила слушателям, что является целью лечения множественной миеломы, какие существуют схемы лечения, как множественная миелома влияет на жизнь пациента, какие могут возникнуть нежелательные явления и как их минимизировать. Особенное внимание было уделено питанию пациентов во время приема химиопрепаратов и во время ремиссии. Докладчик С.Н. Меньшакова ответила на вопросы пациентов и их родственников. Вторая часть информационного мероприятия была посвящена осложнению при множественной миеломе – полинейропатии и физической активности при этом виде заболевания. Докладчиком выступил врач-невролог, физический терапевт, кинезиотерапевт Т.Б. Иванов. Он презентовал доклад «Полинейропатия. Как распознать и что делать». Тимур Борисович пояснил, как может проявиться нейропатия , рассмотрел причины ее возникновения . Лектор пояснил, каковы механизмы развития полинейропатии при опухолях, каковы методы диагностики и основные подходы к ее лечению. Кинезиотерапевт, врач-невролог Т.Б. Иванов продемонстрировал комплекс упражнений с массажным резиновым мячом диаметром 6 см для пациентов с множественной миеломой, имеющих осложнение полинейропатию. Пациенты были обучены основному комплексу упражнений, минимизирующих проявления полинейропатии. Т.Б. Иванов ответил на все интересующие пациентов вопросы.
28 ноября 2019 года в конференц-зале Мурманской областной Клинической Больницы им. П.А. Баяндина по адресу: г.Мурманск, ул. Павлова, дом 6 состоялась Школа для пациентов с множественной миеломой «Основные принципы лечения пациентов с множественной миеломой. Качество жизни пациентов с множественной миеломой». С приветственным словом участникам обратилась Главный гематолог Мурманской области, специалист высшей квалификационной категории Г.А. Мейке. Старший научный сотрудник, врач-гематолог, к.м.н. Д.В. Моторин (г.Санкт-Петербург, СЗМИЦ им. В.А. Алмазова) выступил с докладом «Качество жизни пациентов с множественной миеломой». Дмитрий Васильевич пояснил слушателям, что множественная миелома – онкогематологическое заболевание, которое на данный момент не поддается окончательному лечению. Тем не менее, при соблюдении всех рекомендаций лечащего врача и правильному поведению пациента возможна длительная ремиссия и сохранение качества жизни на достаточно высоком уровне. Особенное внимание докладчик уделил нежелательным явлениям, возникающим как на фоне самого заболевания, так и при приеме химиопрепаратов: анемии, астении, нейтропении. Слушатели получили ответы на вопросы, как действовать при возникновении кровотечений, тромбозов, нейтропении. Дмитрий Васильевич вплотную коснулся вопросов питания во время приема химиопрепаратов и в состоянии ремиссии. Докладчик пояснил присутствующим, какую роль в повышении качества жизни играет физическая активность пациента: физические упражнения, длительные прогулки на свежем воздухе, положительные эмоции, активный образ жизни. Д.В. Моторин ответил на все вопросы слушателей. Тему физической активности для пациентов с множественной миеломой продолжил врач-невролог, кинезиотерапевт, реабилитолог, физический терапевт Т.Б. Иванов (г.Москва). Его доклад «Полинейропатия при множественной миеломе. Пример комплекса упражнений для пациентов с множественной миеломой» был встречены слушателями с большим энтузиазмом. В первой части своего выступления Тимур Борисович дал разъяснения: понятию «полинейропатия», причинам ее возникновения, проявлениям (вегетативным, чувственным, двигательным). Докладчик подробно остановился на вопросах степени тяжести нейропатии и первичной их самодиагностики. Затем перешел к обсуждению медикаментозных методов лечения полинейропатии и физической реабилитации. Вторую часть выступления Т.Б. Иванов посвятил демонстрации физических упражнений, снимающих или значительно уменьшающих неприятные и опасные для здоровья симптомы полинейропатии с применением резинового массажного мяча с шипами и резиновой ленты. Доктор Иванов Т.Б. обучил пациентов с диагнозом «множественная миелома» и их родственников основным упражнениям, снижающим проявления полинейропатии. Тимур Борисович ответил на вопросы пациентов, их близких и специалистов клиники им.П.А. Баяндина, присутствовавших на мероприятии.
5 декабря 2019 года в 14.00 в конференц-зале Архангельской областной клинической больнице по адресу: Октябрьский округ, проспект Ломоносова 292 состоялось информационное мероприятие для пациентов с множественной миеломой «Основные принципы лечения пациентов с множественной миеломой. Качество жизни пациентов с множественной миеломой». Приветственное слово участникам пациентской школы произнесли врач-гематолог высшей квалификационной категории, Главный гематолог Архангельской области Ю.А. Дунаев и Председатель Правления Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия» О.В. Чирун. Вопросы специфики заболевания множественной миеломой осветил к.м.н., старший научный сотрудник, врач высшей квалификационной категории, доцент кафедры гематологии РМАПО, ФГБУ НМИЦ Гематологии МЗ РФ В.В. Рыжко в докладе «Диагностика подхода к лечению множественной миеломы». Пациенты и их близкие в доступной форме были ознакомлены с информацией: какое влияние оказывает заболевание множественной миеломой на жизнь пациента, какие нежелательные явления могут возникнуть в процессе лечения и как их предупредить, как себя вести, если нежелательные явления все-таки возникли. Вячеслав Владимирович пояснил, какой диеты необходимо придерживаться в процессе терапии химиопрепаратами и в периоды ремиссии, каков уровень физической активности приемлем для больного множественной миеломой. Пациенты получили исчерпывающие ответы на свои вопросы. Председатель Совета Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост милосердия» О.В. Чирун выступила с докладом «МОО «Мост милосердия» — содействие пациентам с множественной миеломой», пояснив, какие виды поддержки могут получить больные, попав в трудную ситуацию. Затем Оксана Владимировна презентовала сайт mmpatient.ru, который был разработан Обществом специально для информирования больных с множественной миеломой с демонстрацией видеоматериалов и брошюр. О.В. Чирун ответила на вопросы пациентов. С презентацией “Защита прав и законных интересов пациентов с гематологическими заболеваниями при оказании им медицинской помощи: предупреждение рисков возникновения судебных разбирательств» выступила О.С. Бобринская, юрист Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост милосердия». Опираясь на опыт судебной практики, полученный при решении вопросов лекарственного обеспечения пациентов с множественной миеломой, обратившихся в МОО «Мост Милосердия» за помощью, в теоретической части своей лекции Ольга Сергеевна рассмотрела вопросы как о необходимости обращения в судебные органы и обращению судебного решения к немедленному исполнению при отказе в предоставлении лекарственного препарата больным с множественной миеломой, так и о предотвращении конфликтных ситуаций в подобных случаях. Практическая часть выступления была посвящена обучению пациентов основам составления судебных исков, жалоб в вышестоящие инстанции и правильному алгоритму подачи жалоб и исковых заявлений. Ольга Сергеевна ответила на вопросы слушателей. Завершил информационное мероприятие доклад врача-реабилитолога, кинезиотерапевта, физического терапевта, автора онлайн курса «без боли» В.Л. Васильева «Полинейропатия при множественной миеломе. Демонстрация физических упражнений». В теоретической части своей лекции доктор Васильев пояснил участникам, что такое полинейропатия, причины ее возникновения, какие существуют симптомы, двигательные и вегетативные проявления. Особое внимание лектор уделил физической реабилитации полинейропатии при множественной миеломе. Практическая часть была посвящена обучению больных с множественной миеломой и их родственников основным упражнениям лечебной гимнастики, снимающим или уменьшающим проявления нейропатии. Пациенты получили мячи массажные тренажерные с шипами диаметром 6 см и мячики игольчатые диаметром 2 см для выполнения упражнений. Лектор ответил на все вопросы слушателей. В процессе проведения мероприятия пациентам с множественной миеломой были предоставлены брошюры: «Множественная миелома», «Полинейропатия», «Физические упражнения при множественной миеломе», «Острый венозный тромбоз». Проведенное информационное мероприятие направлено на повышение уровня осведомленности пациентов с множественной миеломой о течении заболевания, вероятности возникновения и предупреждения осложнений, в том числе нейропатии, способах уменьшения ее симптомов; образе жизни, которого должны придерживаться больные множественной миеломой.
12 декабря 2019 года в 11.00 ч в конференц-зале Вологодской Областной Больницы № 1 по адресу: г.Вологда, ул.Лечебная,17 состоялось информационное мероприятие для пациентов с множественной миеломой «Основные принципы лечения пациентов с множественной миеломой.Качество жизни пациентов с множественной миеломой». Открыла Школу и выступила с приветственным словом участникам мероприятия Главный внештатный гематолог Вологодской области, специалист высшей квалификационной категории, заведующая гематологическим отделением БУЗ ВО «ВОКБ». Л.В. Анчукова. Врач-гематолог, к.м.н., ведущий специалист СЗМИЦ им. В.А. Алмазова, г.Санкт-Петербург Петров А.В. посвятил свой доклад «Качество жизни пациентов с множественной миеломой» образу жизни, которого должны придерживаться больные, имеющие диагноз «множественная миелома». Какова цель лечения миеломы, какие осложнения могут возникнуть в процессе терапии, как их избежать или минимизировать, — на этих проблемах врач-гематолог А.В. Петров сфокусировал особое внимание. Алексей Владиленович рассмотрел вопросы режима питания и диеты в процессе приема химиопрепаратов и в период ремиссии, также — необходимости физической активности больных с диагнозом «множественная миелома». Лектор ответил на вопросы пациентов и их родственников. Следующий лектор, В.Л. Васильев, врач-реабилитолог, кинезиотерапевт, физический терапевт, автор онлайн курса «без боли», (г.Москва), в теоретической части доклада осветил важный вопрос, касающийся одного из серьезнейших осложнений при лечении множественной миеломы, — полинейропатии, причин ее возникновения, видах проявления, методов диагностики, медикаментозного лечения и направлений физической реабилитации. Практическая часть лекции доктора-реабилитолога В.Л. Васильева была посвящена демонстрации физических упражнений, снижающих проявления полинейропатии и адаптированных специально для пациентов с множественной миеломой, и обучению больных и их близких основному комплексу упражнений с применением гимнастической палки и кистевого резинового мяча с шипами. Валерий Леонидович ответил на вопросы слушателей.
