Общественные организации
Межрегиональная Общественная организация помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия»
mm-blood.ru
МОО помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия» оказывает юридическую, информационную, психологическую поддержку пациентам с онкогематологическими и гематологическими заболеваниями, занимается защитой их законных интересов и прав , созданием информационных порталов, ориентированных на больных с данным видом нозологий, проведением донорских акций по сбору цельной крови и рекрутингом потенциальных доноров в поддержку развития Российского национального регистра доноров костного мозга, проведением пациентских школ и вебинаров, задача которых: информирование пациентов об их заболевании, возможном возникновении осложнений, методах их предупреждения, о правах пациентов и способах их реализации. Большое внимание уделяется волонтерской работе в пропаганде донорства цельной крови, компонентов крови и костного мозга, подготовке и проведении донорских акций, пациентских школ, благотворительных концертов для больных с тяжелыми заболеваниями крови. МОО помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия» является членом всемирной организации пациентов с лимфомой “Lymphoma Coalition”, организации, объединяющей пациентов Европы с лимфомой “Lymphoma Coalition Europe”, членом европейской организации пациентов с множественной миеломой «Myeloma Patient Europe”, членом глобальной организации пациентов с миелодиспластическим синдромом “MDS-alliance”.
MPE Myeloma Patients Europe
Myeloma Patients Europe является зонтичной организацией групп и ассоциаций пациентов с миеломой из разных стран Европы. МРЕ зарегистрирована в качестве некоммерческой организации (AISBL) в соответствии с законодательством Бельгии со штаб-квартирой в Брюсселе.
Цели МРЕ: Совместная работа над проектами на благо всего европейского сообщества пациентов с миеломой; обмен информацией и передовым опытом; развитие существующих групп пациентов и содействие в создании новых групп; помощь в формировании соответствующей политики и инициатив, связанных со здоровьем пациентов с множественной миеломой на европейском и национальном уровне; содействие обеспечению доступа европейских пациентов к современной терапии; стимулирование и развитие ориентированных на пациента исследований и клинических испытаний.
Лига защиты пациентов
http://ligap.ru/ Москва
Лига защитников пациентов – общероссийская общественная организация по защите прав пациентов. «Лига пациентов» была создана 1-го апреля 2000 года. С 2001 года, когда о создании Лиги стало широко известно, мы принимаем в среднем 8 обращений в день. Несложный расчет показывает, что это — около 20 000 обращений за 10 лет. Во время выхода телепрограммы «Лига пациентов» на телеканале «Домашний» мы фиксировали от 80 до 120 (был день — 400) обращений в день. Понятно, что с таким потоком справиться небольшим коллективом сотрудников нельзя, и мы просим извинения у тех, кто не смог с нами связаться — мы и вправду делаем то, что можем, благодаря поддержке одного единственного в последние пять лет спонсора.
http://www.rarediseases.ru/modules/partisipants_organization/ Санкт-Петербург
Национальная Ассоциация «Генетика» — ее основной целью является объединение организаций больных редкими, в том числе генетическими заболеваниями. Деятельность Ассоциации направлена на координацию работы по улучшению здоровья и социального положения больных, помощь в организации их лечения, социализации и реабилитации, представление и защиту прав и законных интересов пациентов, расширение информированности населения России о редких заболеваниях.
Myeloma Euronet
http://myeloma-euronet.org Европейский Союз
Myeloma Euronet — европейская некоммерческая организация групп пациентов с множественной миеломой, является европейской инициативой, посвященной более широкому освещению проблем множественной миеломы
Myeloma Euronet также предоставляет информацию о диагностике, лечении и уходе за больными множественной миеломой и обеспечивает поддержку их семей и любимых людей. Myeloma Euronet выступает как самостоятельно, так и в сотрудничестве с другими организациями, имеющими схожие цели, а так же от имени людей, пострадавших от множественной миеломы.
International Myeloma Foundation
International Myeloma Foundation — Международный Фонд Борьбы с Миеломой (МФБМ) занимается вопросами улучшения качества жизни больных миеломой и их семей, сосредотачивая свою работу на четырех основных областях: образование, исследования, поддержка, и защита. МФБМ объединяет в своих рядах свыше 195 тыс. членов из 113 стран мира. Будучи некоммерческой организацией, МФБМ оказывает поддержку научным исследованиям путем присуждения грантов. Мероприятия МФБМ включают собрания для исследователей, образовательные конференции для врачей или медсестр, и семинары для больных и их родственников. Организация основана в 1995 году в США Брайеном Новисом, пациентом с множественной миеломой, его женой Сузи Новис и доктором Брайеном Дьюри, целями которой являются предоставление информации для пациентов и удовлетворение их эмоциональных потребностей, а также поддержка исследований в области множественной миеломы.
http://www.rareconnect.org/en/community/multiple-myeloma
Сайт, объединяющий пациентов с редкими болезнями по всему миру. Упациента с редким заболеванием может быть изолированная жизнь, потому две общественные организации — EURORDIS (European Rare Disease Organisation) и NORD (National Organization for Rare Disorders) создали интернет-сообщество RareConnect. На сайте RareConnect есть группа больных и множественной миеломой тоже, где пациенты и члены их семей могут общаться, делиться опытом, найти важную информацию, полезные ссылки.